21 lutego 2024
Aktualności

Historia Gniewka Walecznego

271818061_1236212396866199_2870478492477674593_nGniewko urodził się 05.12.2019r. w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie w 25. tygodniu ciąży (prawidłowa ciąża trwa 40 tygodni). W 23. tygodniu odeszły wody płodowe i przez kolejne dwa tygodnie rozwijał się w zupełnym bezwodziu, wdała się infekcja i musiało być wykonane cesarskie cięcie, aby ratować i Gniewka i mamę.

Poród był ciężki, Gniewoszek urodził się w bardzo ciężkim stanie, były trudności z wydobyciem go, ważył 1100 gramów, nie został zmierzony, mimo iż jest to podstawowy pomiar, przez kilka dni nie został wytarty, aby zredukować dotyk do minimum. Został zaintubowany, powiedziano nam, że jest bardzo źle.

Gniewko został ochrzczony.

img_20191205_191141

Od razu po urodzeniu został zaintubowany, od pierwszej doby dostawał liczne antybiotyki, leki, wielokrotnie miał przetaczaną krew, momentami do tego maleńkiego ciała było podpięte kilkanaście kroplówek i pomp jednocześnie. img_20191206_093158Po 12 dniach został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, gdzie chirurgicznie zamknięto przewód tętniczy, gdyż próby farmakologicznego zamknięcia nie powiodły się. Po 29 dniach udało się zmienić wentylację mechaniczną za pomocą respiratora na wsparcie oddechu nCPAP. Gniewosz przeszedł liczne infekcje bakteryjne, grzybicze, sepsę, zapalenie płuc, cytomegalię (nie udało się określić czy wrodzoną czy nabytą, więc nie wiadomo czy część chorób nie jest spowodowanych wirusem CMV), wylewy krwi do mózgu. Wykonano niezliczoną liczbę badań.

Po 1,5 miesiąca nareszcie mogliśmy się przytulić.

img_20200507_173848

img_20200126_142209

W lutym jego stan drastycznie się pogorszył. Nerki przestały pracować, znowu został zaintubowany, ogromnie napuchł, zbijano mu skrajnie wysokie ciśnienie, z godziny na godzinę było coraz gorzej.

img_20200215_152219

Gniewosz został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, gdzie stwierdzono zakrzepicę żyły głównej i żył nerkowych obustronnie, wprowadzono natychmiastowe leczenie, aby udrożnić żyły. W efekcie leczenia doszło do krwotoku z przewodu pokarmowego, wymagał natychmiastowych licznych przetoczeń krwi. Udało się przywrócić funkcje filtrujące w jednej nerce. Gniewosz przeżył! Kolejny raz, gdy był już bez szans, Gniewko Waleczny przeżył!

Gniewko był poddawany regularnym kontrolom okulistycznym, w pewnym momencie zaobserwowano retinopatię, do gałek ocznych podano Lucentis, po kilku tygodniach zdecydowano się na przeprowadzenie laserokoagulacji siatkówek. Regularnie jeździmy do Katowic na kontrolę wzroku.

Nastał czas lockdownu spowodowanego pierwszą falą emidemii COVID19, nie mogliśmy się widywać przez 1,5 miesiąca. Codziennie dzwoniliśmy do szpitala i zawoziliśmy pokarm dla dziecka, ale nie mogliśmy przekroczyć drzwi, aby chociaż na niego popatrzeć.

17.04.2020r. Gniewosz został wypisany do domu. W zaleceniach dostaliśmy całą listę leków do podawania dziecku oraz kilkanaście skierowań do specjalistów. Zalecono nam również codzienny pomiar ciśnienia u Gniewka, kupiliśmy kilka różnych ciśnieniomierzy, niestety z pomiarem ciśnienia na tak malutkiej rączce mają problem nawet specjaliści. Dodatkowo przy wyjściu ze szpitala pokazano nam jak ogromne przepukliny pachwinowe ma Gniewosz, nie udało przeprowadzić się operacji ze względu na epidemię, niestety znaczna część jelit na stałe jest w mosznie, przepukliny są tak duże, że jelita odprowadzone do jamy brzusznej od razu wypadają.

Cieszyliśmy się wspólnie spędzanym czasem, tym, że nareszcie mogliśmy się przytulać, mimo iż prawie codziennie jeździliśmy do lekarzy, na rehabilitacje, na badania.

img_20200418_085650

03.07.2020r. Gniewosz trafił na Oddział Pediatrii i Gastroenterologii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym z wodobrzuszem, powiększoną wątrobą oraz śledzioną. Wdrożono leczenie, aby pozbyć się płynu z brzuszka. Jednocześnie diagnozowano go przez kolejne dni, stwierdzono ponowne zwężenie żyły dolnej oraz żył wątrobowych. W tym samym czasie pojawiły się bezdechy wskazujące na padaczkę, Gniewko był konsultowany neurologicznie, wykonano EEG, w którym stwierdzono tendencję do napadowości, jednak nie wdrożono leczenia, ze względu na ciężki stan dziecka i liczne leki, które przyjmował na stałe. Po dwóch tygodniach wypisano go z oddziału, aby wykonać cewnikowanie serca, przez cewnik podać leki rozpuszczające zakrzepy, Gniewoszek miał spędzić jedną dobę na Intensywnej Terapii i wrócić na oddział Gastroenterologii.

img_20200722_122914Zamiast 1, spędził tam 36 dni. Leki nie rozpuściły zakrzepów, nie udało się go wybudzić, nie udało się odstawić respiratora. Przez kolejne tygodnie Gniewosz był zaintubowany i w śpiączce. Stan był bardzo ciężki, stosowano wlewy z leków przeciwzakrzepowych, aby udrożnić żyły. Tylko mama mogła wchodzić do niego na 15 minut dziennie, codziennie jeździła 100 km w jedną stronę, tata nie widział go przez kolejne tygodnie. Zmniejszano ilość leków sedujących, a Gniewoszek nie budził się. Znowu łapał kolejne infekcje, znowu przeszedł zapalenie płuc. W tym czasie, po kilku tygodniach starań Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zgodziło się na przyjęcie Gniewka do siebie, czekaliśmy na wolne miejsce. Gniewosz wybudził się i zaczął samodzielnie oddychać, wymagał biernej tlenoterapii, przeniesiono go na Oddział Gastroenterologii. Stosowano tam leczenie i oczekiwano na przeniesienie do Warszawy. Gniewosz po wielu tygodniach leżenia w śpiączce utracił wszystkie wypracowane wcześniej umiejętności, miał prawie 9 miesięcy i tylko leżał. A jednocześnie fakt, że żył był niesamowity, po raz kolejny szanse były znikome, a Gniewko Waleczny dał radę!

img_20200727_124813

Gniewoszek karetką został przewieziony na Oddział Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jechaliśmy tam z ogromną nadzieją. Zgodnie ze słowami lekarza w Krakowie jechaliśmy tam z nadzieją, że przeprowadzą eksperymentalną operację, która udrożni żyły. Na miejscu okazało się, że nie ma takiej możliwości i w ogóle nie było tego w planie. Przeprowadzono badania, które pokazywały, że żyły mają lepsze przepływy. Planowano zrobić angiografię TK w znieczuleniu ogólnym, jednak znowu pojawiła się infekcja, antybiotykoterapia i nie podjęto decyzji o podaniu leków sedujących. Ustalono bardzo odległy kolejny termin, poruszyliśmy przysłowiowe niebo i ziemię, aby przyśpieszyć termin. Próbowaliśmy szukać terminu w innym miejscu, ale ze względu na stan Gniewka, każde uśpienie musi odbyć się z zabezpieczeniem miejsca na Intensywnej Terapii, gdyby się nie wybudził. Podczas pobytu w szpitalu stwierdzono, że ma żylaki przełyku, jednak nie dało się przeprowadzić badania czy zabiegu klipsowania tych żylaków ze względu na to jak malutki był Gniewoszek. Poinstruowano nas, że mogą być one zagrożeniem dla jego życia i musimy zwracać uwagę również na to na co dzień.

img_20200827_172335

Pod koniec września wróciliśmy do domu po prawie 3 miesiącach spędzonych w szpitalach! Gniewosz był karmiony przez sondę idącą przez nosek do żołądka, miał długą listę leków, które musiał przyjmować, codziennie musiał mieć robione zastrzyki przeciwzakrzepowe (sondy udało nam się pozbyć, leki i zastrzyki zostały z nami na stałe). Nie cieszyliśmy się jednak spokojnym pobytem w domu długo. 5 dni później Gniewosz przestał oddychać. Nic nie wskazywało na to, że może się to wydarzyć, był na rękach u babci, nie spał, uśmiechał się i nagle przestał oddychać i zrobił się siwy na twarzy. Nie pomagały zwykłe czynności jak dmuchanie w buźkę, czy szczypanie w stopy. Mama wykonywała reanimację, udało się przywrócić oddech. Karetka zawiozła go na Oddział Dziecięcy do Szpitala w Tarnowie, tam nie znaleziono przyczyny bezdechu, wróciliśmy do domu z nadzieją, że bezdechy się nie powtórzą.

13.10. Gniewko wrócił do szpitala w Warszawie. Wykonano tam badania, stwierdzono, że przepływy w żyłach są lepsze, zmniejszono dawkę Clexane – zastrzyków przeciwzakrzepowych. Tym razem jednak stwierdzono dwukrotnie podwyższone stężenie kwasów żółciowych i poszerzenie dróg żółciowych, ustalono kolejny termin przyjęcia do szpitala, aby to zdiagnozować.

Nie udało nam się wytrwać w domu do tej wizyty. 2 dni po powrocie do domu Gniewko zaczął gorączkować, mieliśmy nadzieję, że może tym razem będzie to typowa dziecięca przypadłość jak ząbkowanie czy trzydniówka – niestety nie. Gniewko trafił na Oddział Obserwacyjno-Zakaźny Dzieci w Szpitalu w Tarnowie. Stwierdzono bardzo wysokie parametry zapalne (przy normie do 5 jednostek, u Gniewka było 227,1 mg/l). Lekarze ze szpitala w Tarnowie byli w stałym kontakcie z lekarzami z Warszawy, wspólnie ustalali leczenie. Gniewko dostawał 3 bardzo silne antybiotyki, a stan nie poprawiał się. Cały czas krzyczał, gorączka utrzymywała się bardzo wysoka, miał problemy z oddychaniem. Stan znowu był bardzo ciężki. Stwierdzono sepsę, zapalenie dróg żółciowych i zapalenie płuc. Miał zostać przewieziony do Warszawy, ale wyszedł pozytywny wynik testu na COVID19. I Gniewko i mama byli zarażeni koronawirusem. Po dwóch tygodniach stan Gniewosza poprawił się, wróciliśmy do domu.

img_20201205_182559W grudniu pojechaliśmy do Warszawy. Nie było pewności czy drugich Świąt Bożego Narodzenia w swoim życiu Gniewosz nie będzie musiał spędzić w szpitalu. Po badaniach stwierdzono nowe zmiany torbielowate na wątrobie i drogach żółciowych. Są to jednak kolejne choroby, z którymi nie da się nic więcej zrobić niż obserwować i podawać dotychczasowe leki, które mogą pomóc. W Wigilię Bożego Narodzenia wróciliśmy do domu.

W najbliższej przyszłości musi być wykonana operacja (lub dwie) na przepukliny pachwinowe. Zazwyczaj jest to małoinwazyjny zabieg, niestety przypadek Gniewosza jest skomplikowany, przepukliny są olbrzymie, do tego dochodzi stan jego zdrowia, nadciśnienie, zakrzepica, zastrzyki muszą być odstawione na kilka dni, aby nie doszło do krwotoku w czasie operacji. Operacja musi być przeprowadzona w szpitalu specjalistycznym, musi być zabezpieczone miejsce na Intensywnej Terapii.

img_20201231_110059W każdej wolnej od pobytów w szpitalach, Gniewoszek jest intensywnie rehabilitowany. Ma teraz 14 miesięcy urodzeniowych (10,5 miesiąca korygowanego – tyle powinien mieć, gdyby nie urodził się 3,5 miesiąca za wcześnie), próbujemy wypracować u niego umiejętności na poziomie 4-miesięcznego dziecka. Gniewko w ostatnich dniach zaczął obracać się na brzuszek i utrzymywać główkę przez kilka sekund. Cieszymy się z każdego Małego Wielkiego sukcesu naszego synka!

Konieczne są również wizyty u neurologopedy i codzienne ćwiczenia w obrębie jamy ustnej. Gniewko niedawno zaczął zjadać cokolwiek poza mlekiem, jednak ze względu na długi czas spędzony pod respiratorem, długie karmienie pozajelitowe oraz karmienie przez sondę, każda najmniejsza grudka powoduje odruch wymiotny.

Gniewko jest pod opieką wielu specjalistów. Ze względu na stan epidemiologiczy w kraju, terminy w poradniach są bardzo odległe, a przerwy w hospitalizacjach Gniewosza są krótkie, dlatego w większości są to wizyty prywatne.

Gniewoszek, mimo tego wszystkiego co przeżył, co przechodzi na co dzień i co go czeka, jest pogodnym dzieckiem, waży 7 kg i ma dwa zęby, cieszymy się z każdej wspólnie spędzonej chwili.

img_20210111_135708

 

Podaruj 1% podatku i wspieraj Gniewka Walecznego!  
Wpisz w rozliczeniu PIT:
KRS: 0000387207
Cel szczegółowy: 1534 Gniewosz Gniadek
Lub przekaż darowiznę:
Odbiorca: Fundacja Serca dla Maluszka
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
TYTUŁEM: 1534 Gniewosz Gniadek

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

For security, use of Google's reCAPTCHA service is required which is subject to the Google Privacy Policy and Terms of Use.